Você sabe o que é anemia falciforme? A família de Joana Flora sabe muito bem. A menina, de apenas 4 aninhos, foi diagnosticada com a doença nos primeiros dias de vida e, desde então, trava uma luta constante pela vida. Luta que conta com cada vez mais reforços, pois os amigos estão em campanha para arrecadar recursos para a família, que precisou sair do Rio de Janeiro para acompanhar o tratamento da menina em São Paulo.
– A ultra de translucência nucal mostrou alteração. Então, fiz a biópsia de vilo corial, um exame muito invasivo, muito tenso, com a Jojo ainda dentro da minha barriga, com apenas três meses. O exame não indicou nenhuma anomalia cromossômica, e começamos a investigar várias doenças, que fomos eliminando durante a gravidez. Ela nasceu bem, mas com o resultado do teste do pezinho, começou a nossa história com a doença falciforme – lembra Jaqueline Pereira, mãe de Joana.
História que envolve várias complicações de saúde, decorrentes da doença.
– A Anemia falciforme é uma doença hematológica genética, decorrente de uma mutação no gene da hemoglobina, que faz com que as hemácias fiquem alteradas (em forma de foice), levando a uma anemia crônica, causada por destruição excessiva destes glóbulos vermelhos anormais. É considerada uma das doenças genéticas e hereditárias de maior prevalência mundial. A cura vitalícia para a doença está disponível através apenas do transplante de células-tronco. A anemia falciforme está associada a uma série de complicações cerebrovasculares e outras complicações neurológicas. Os pacientes com a doença possuem risco de acidente vascular cerebral isquêmico e hemorrágico – explica a pediatra e mestre em Pediatria, Letícia Nabuco Madeira, médica do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG – UFRJ) e do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).
Jojo, como Joana Flora é tratada carinhosamente por parentes e amigos, passou mesmo por situações muito difíceis devido à doença, entre elas um AVC, em maio de 2020, que deixou o lado direito do seu corpo paralisado por 72 horas. Em janeiro deste ano, por conta do agravamento do quadro de saúde – Jojo começou a desenvolver anticorpos dos tipos raros-, a família correu para a realização de transplante de medula óssea (o que só foi possível por liminar judicial). Com o pai doador, e 50% de chances de sucesso, receberam em fevereiro a notícia de que o transplante havia dado certo.
Joana Flora ainda precisa de acompanhamento médico e vem realizando procedimentos pós-operatórios. E os amigos continuam a corrente solidária, com rifas e pedidos de doação para ajudar nas despesas da família. Você pode contribuir também e acompanhar essa história pelo instagram @juntospelajoanaflora. O Quem Coruja fica na torcida pela Jojo e por muitas outras famílias que vivem situações semelhantes.
