Eron Carvalho fala dos desafios das mães de crianças com microcefalia
“O meu ventre gerou três seres. O primeiro chegou quando eu tinha apenas 16 anos, o segundo, 4 anos depois e, por último, chegou Clarice, a quem amorosamente dei a alcunha de Clarice Bonita.
No final de 2015 conheci a minha filha Clarice. Ela chegou com um diagnóstico de microcefalia e, desde então, a minha vida foi transformada completamente. A vivência com uma filha com deficiência neurológica e o contato com tantas famílias que enfrentam os mesmos desafios me fazem pensar o conceito de deficiência muito além daquele que o olhar médico descreve.
Ter uma filha que habita um corpo com deficiência no interior do Nordeste brasileiro exige da mãe o esforço diário de desconstruir em si mesma o modelo ideal de “normalidade” arraigado culturalmente.
O dia a dia escutando de tantas outras mães os relatos de preconceitos (de descaso do poder público com a saúde, a falta de acessibilidade e de uma educação inclusiva) traz para a palavra deficiência uma dimensão política e me faz entender que os problemas que a minha filha enfrenta estão mais vinculados à uma restrição à participação plena provocada pelas barreiras sociais do que à sua condição física e neurológica.
Ao fazer essa reflexão lembro-me de uma querida amiga chamada Jamine, brasileira que teve um filho com deficiência na Belgica e que durante algum tempo viveu por lá. A partir de seu relato é que confirmo que a maneira como as crianças brasileiras nascidas com microcefalia são enxergadas, como deficientes, mais do que um problema de diagnóstico médico é o resultado da opressão de um país negligente na formulação de políticas públicas e sociais que acolham a diversidade.
Uma das grandes lições que Clarice me trouxe é que a pior coisa que uma mãe pode fazer ao filho é compará-lo.
– Como assim Eron?
Eu respondo! Quando comparamos uma criança a outra estamos cortando suas asas, tentando encaixá-la num padrão para agradar ou simplesmente ser aceito.
Cada criança é única e igualmente linda aos olhos de Deus, cada uma tem seu brilho e sua potencialidade, mesmo que não mova um músculo sequer, mesmo que não enxergue nada. Toda mãe pode fazer o destino do filho mais leve se simplesmente valorizá-lo na sua essência.
Passei a vida inteira comparando meus dois filhos maiores: um é simpático demais, o outro é mais inteligente, um é muito carinhoso. Acabei criando muitos nós que prendiam e limitavam seus movimentos. Hoje, Clarice veio com a sua luz abrir meus olhos e me deu a força capaz de desatar esse nó e transformá-lo em laço.
Hoje tudo que era COMPARAÇÃO é ACEITAÇÃO!
Clarice fará sua história, no seu tempo, com todo o respeito que merece. Vou continuar lutando para que ela possa andar, falar, enxergar…
Sem comparações com qualquer outra criança, porque somos únicos e, portanto, incomparáveis! Também não faço comparações entre mães, mas quando está difícil penso na mãe de Jesus e ela me inspira a dar o meu melhor”.
Eron Carvalho é mãe de Clarice, de um ano e meio, e mantém o site Clarice Bonita
Sou mãe de Isabella minha princesa tem 2 meses e nasceu com Microcefalia achei muito linda essa reportagem..
Vcs estão transformando esse cenário no nordeste brasileiro. E no Brasil mesmo. Parabéns pela ame e por todo trabalho.