Confira o bate-papo com a jornalista Luciana Calaza, mãe de Felipe, que tem autismo, e Rafael
É muito comum dizer que nossas vidas mudam com a chegada dos filhos. Comum e certo. A menos que não haja amor, carinho e respeito envolvidos, é impossível ficar indiferente quando passamos a cuidar desses pequenos seres. Mas há mudanças e mudanças, mesmo que o amor, carinho e respeito sejam os mesmos. Não se pode negar que o diagnóstico de autismo no (a) filho (a) altera a vida de mamães e papais de forma diferenciada.
Neste 2 de abril, data em que se celebra o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o Quem Coruja deixa aqui todo o seu amor, carinho e respeito pelos autistas e suas famílias, e traz um breve bate-papo com a jornalista Luciana Calaza, mãe de Felipe (8 anos), que tem autismo, e Rafael, de 3 anos, e autora do blog Nosso Príncipe Felipe.
Quem Coruja – O que mais mudou na sua vida depois do nascimento e diagnóstico do Felipe?
Luciana Calaza – O nascimento do Felipe foi o primeiro dia mais feliz da minha vida – foram dois, e o segundo foi o nascimento do meu filho caçula, Rafael. E por causa deste amor maior que tudo, o diagnóstico causou uma terrível mistura de dor dilacerante e medo. Por um tempo eu vivi assim, como se carregasse o mundo nas costas. Temi não ter a capacidade de ser o que meu filho precisava que eu fosse. Mas um dia descobri que tinha deixado esse peso esquecido em algum canto. Porque, afinal, eu tinha ali a criança mais linda do mundo e ele só podia contar comigo e com o pai dele. Eu acredito que um filho com necessidades especiais faz a gente evoluir. Faz a gente querer lutar contra qualquer tipo de preconceito.Felipe nos ensinou a ter mais tolerância, compaixão, compreensão. Não é uma estrada fácil, mas suas recompensas são tremendas. Nunca, jamais, damos pouca importância para o progresso. A emoção está muito presente nas nossas vidas.
Para você, qual a importância do Dia Mundial de Conscientização do Autismo?
Luciana – No Brasil, estima-se que há cerca de 2 milhões de autistas. Muitos, ainda, sem diagnóstico. Aumentar a conscientização do autismo vai ajudar milhares de pessoas a procurarem tratamento adequado. O diagnóstico precoce é a maior arma contra os obstáculos que o autismo impõe às pessoas afetadas. O segundo efeito do Dia Mundial da Conscientização do Autismo é reduzir o preconceito, ensinar às pessoas o que é o autismo e como elas podem conviver com as diferenças.
Você sente o preconceito ou acha que a sociedade está mais consciente sobre as diferenças?
Luciana – Acho que as pessoas estão mais conscientes, mas ainda temos uma estrada longa pela frente. Falta, justamente, conscientização. Muita gente é adepta da política da tolerância zero: ao ver uma criança – ou mesmo um adulto – tendo uma crise (leia-se gritando ou se jogando no chão num local público), conclui precocemente que se trata de falta de educação. Não faltam para as famílias dos autistas olhares enviesados. Mas o maior desafio é a inclusão escolar. As escolas recusam alunos autistas sob a alegação de que não estão preparadas para recebê-los. Mas quando estarão? Existem leis recentes que determinam a inclusão e até estabelecem multa para as instituições de ensino que recusam a matrícula desses alunos, mas em 1994 a Declaração de Salamanca – resolução das Nações Unidas que trata dos princípios da educação especial e a qual o Brasil aderiu – já havia estabelecido com firmeza e sem ambiguidade que as crianças com deficiência devem ser incluídas no ambiente escolar.
Como você avalia pesquisas e estudos realizados sobre o autismo?
Luciana – Atualmente há algumas pesquisas em andamento sobre as causas do autismo – que, sabe-se, tem origem genética – mas pouco investimento público em tratamento. Há um grupo de pessoas lutando para que o governo brasileiro invista num centro de excelência em autismo, mas ainda sem sucesso. O tratamento com psicoterapeutas, fonoterapeutas, fisioterapeutas e outros profissionais precisa ser intenso e é impossível uma família de classe média arcar com isso. Imagine uma família de baixa renda. Sem tratamento adequado, as chances de uma vida produtiva e feliz fica bem reduzida.
Qual a sua maior preocupação de mãe?
Luciana – Com o futuro do Felipe, claro. Como vai ser quando não estivermos mais aqui? Mas também aprendemos que esse tipo de pergunta só traz sofrimento. Não traz respostas, só angústia. É claro que de vez em quando a perguntinha volta a martelar minha cabeça. Mas procuro afastá-la, afinal, ninguém sabe o futuro. Como Felipe vai se desenvolver ainda é um mistério. Ultimamente, venho pensando muito em me engajar num movimento que cresce de trazer para o Brasil o conceito de moradia assistida, isto é, espaços destinados a pessoas com transtornos mentais que necessitam de alguma supervisão nas atividades de vida. Hoje, não há espaços assim de qualidade no país, são verdadeiros depósitos de pessoas.
Abaixo, confira o vídeo que a jornalista Silvia Ruiz Mangalva – super militante da inclusão – fez com os amiguinhos de seu filho Tom para mostrar como o amor das crianças supera qualquer barreira. Assistam, é muito lindo!
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