Teste do Pezinho: Pezinho no futuro

Campanha Pezinho no futuro pretende levar teste do pezinho ampliado para o SUS

Um furinho no calcanhar do neném, e a possibilidade de diagnosticar precocemente, e tratar de forma adequada, doenças genéticas e metabólicas. O chamado teste do pezinho é tão importante, que é gratuito e obrigatório na rede pública de saúde. Mas a versão disponível no SUS identifica apenas seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme/homoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. O teste do pezinho ampliado, oferecido na rede particular, é capaz de diagnosticar até 53 tipos de doenças raras. E é com objetivo de levar o exame ampliado para o SUS que o Instituto Vidas Raras realiza a campanha “Pezinho no futuro“, recolhendo assinaturas em petição online. São necessárias 1 milhão de assinaturas para que o documento seja levado como reivindicação às autoridades governamentais.

Além de muitas famílias não poderem pagar pelo teste na rede privada, que, de acordo com o Instituto Vidas Raras, costuma custar de 300 a 750 reais, há também a falta de conhecimento dessa possibilidade. A jornalista Larissa Carvalho, por exemplo, não sabia do teste do pezinho ampliado e não teve a oportunidade de oferecer todos os cuidados necessários ao filho Théo, que nasceu com a doença genética Acidúria Glutárica, não identificada pelo teste do pezinho oferecido pelo SUS. Larissa é hoje uma voz forte dentro da campanha promovida pelo Instituto Vidas Raras.

– A história da Larissa é muito forte, impactante, e exemplifica tudo o que defendemos com a campanha, representa a luta pelo direito ao diagnóstico precoce mais completo, pela vida. Théo traz a esperança de um futuro melhor para nossas crianças, quem conhece sua história se sensibiliza com a causa. Isso tem aberto muitas portas e contribuído para que o assunto seja pautado cada vez mais no país – avalia Regina Próspero, diretora-presidente do Instituto Vidas Raras.

Teste do pezinho ampliado no SUS – Meta da campanha é 1 milhão de assinaturas

Regina também viveu, como mãe, a angústia de não ter um filho com doença diagnosticada precocemente.

– Tenho dois filhos com Mucopolissacaridose, um deles, o Niltinho, faleceu aos 6 anos por complicações da doença por causa do diagnóstico tardio. Com meu luto, iniciei a luta por informações, tratamento. Precisava cuidar do Dudu e proporcionar para ele uma melhor qualidade de vida. E essa luta foi crescendo, envolvendo outros casos, outras doenças. Lutamos pela vida de todos os raros – afirma.

Luta que vem ganhando força desde 2018, quando o Instituto Vidas Raras iniciou a campanha Pezinho No Futuro. Hoje, já são mais de 577 mil assinaturas. A Organização social sem fins lucrativos pretende levar 1 milhão de assinaturas ao Ministério da Saúde. Regina não sabe dizer quantos bebês deixam de receber diagnósticos precoces por falta do teste do pezinho ampliado na rede pública, mas não tem dúvidas de que muitas famílias passam por situações como as vividas por ela e por Larissa.

– Não temos essa estimativa, por falta de registros nacionais oficiais com relação ao diagnóstico de doenças raras, mas sabemos que são cada vez mais comuns casos como o Théo e ainda de crianças que chegam a óbito sem nem mesmo os pais saberem o porquê. Temos recebido mensagens de muitos familiares que nos procuram para contar seus casos ao conhecerem e se identificarem com a história da Larissa. Se conseguirmos, salvar uma vida, já valeu tudo, mas sabemos que juntos podemos muito mais! – ressalta.

Leia também Exames em recém-nascidos. A petição da campanha do Instituto Vidas Raras pode ser assinada em pezinhonofuturo.com.br .

Foto em destaque: Imagem de biapaivadesign por Pixabay